Huntington Kennis Netwerk Nederland

De samenwerking tussen 5 kennisnetwerken

Welke 5 kennisnetwerken gingen in april 2020 van start binnen het ZonMw-programma Kennisnetwerken voor specifieke doelgroepen? Ruth Veenhuizen vertelt over Huntington Kennis Netwerk Nederland.

Met zowel een nieuwe naam als een compleet nieuw kenniscentrum richt Huntington Kennis Netwerk Nederland (HKNN) de blik op de toekomst, maar hoe werkt het kennisnetwerk nou precies? Even kennismaken met Ruth Veenhuizen, Specialist Ouderengeneeskunde: ‘Het uitwisselen van kennis is voor ons de constante rode draad’.

Praktische en persoonlijk
Sinds april van dit jaar is HKNN één van de vijf kennisnetwerken die zijn opgezet via het nieuwe programma ‘Kennisnetwerken voor specifieke doelgroepen in de langdurige zorg’ van ZonMw. Voor patiënten met Huntington is lokale kennis binnen de zorg vaak namelijk niet genoeg. De belangenbehartigers van de patiëntenvereniging komen in het nieuwe centrum dan ook samen met de specialisten en de onderzoekers. Op deze manier kunnen de constant lopende onderzoeken, die vaak verspreid zijn door heel het land, op een praktische en persoonlijke manier worden geduid aan patiënten en hun verzorgers. Bijvoorbeeld door via het Kontactblad van de Vereniging van Huntington aandacht te besteden aan onderzoeksresultaten. Of door patiënten tijdens een polikliniekbezoek meer te vertellen over de laatste stand van het onderzoek.

Patiënt is spin in het web
Ondanks de hoeveelheid aan organisaties is het daarom van het grootste belang dat er op een concrete manier wordt samengewerkt. ‘Dit gebeurt door de patiënt als uitgangspunt te nemen. Daarom werken we als netwerk al vanaf de start samen met de Vereniging van Huntington. De patiënt spreekt alle partijen en heeft naadloos aansluitende zorg nodig. Dit kan alleen als er sprake is van nauwe samenwerking, waarbij het uitwisselen van kennis de rode draad van het contact is. Van alle kanten wordt constant kennis toegevoegd over zowel de ziekte als de behandeling hiervan. Die uitwisselingen leveren weer nieuwe vragen op voor de wetenschap, waarna de uiteindelijke antwoorden weer terug worden vertaald naar de praktijk’, aldus Veenhuizen. ‘Door dat te doen kunnen we patiënten en hun naasten uiteindelijk beter helpen.’ 

'De nood is ook hoog, vandaar het tempo’

Contactmomenten voor lotgenoten
De bijeenkomsten – lokaal voor patiënten, landelijk voor zorgpersoneel en onderzoekers- zijn al vaste prik voor alle betrokkenen. Met de introductie van kenniscafés en contactmomenten voor lotgenoten krijgt ook zorg en behandeling thuis meerdere mogelijkheden om aan te sluiten. Daarnaast is er een gezamenlijke website huntingtonnet.nl. Hier kunnen patiënten vanuit huis zoeken naar de beste behandelaar of zorgverlener die zij nodig hebben. 

Internationale samenwerking
Volgens Veenhuizen denkt het netwerk niet alleen aan samenwerking binnen de landsgrenzen; de verscheidene vakgroepen komen meerdere keren per jaar samen om de geleverde zorg aan te passen aan internationale richtlijnen. Zo is afgelopen jaar de richtlijn voor ergotherapie vertaald naar het Nederlands, zodat deze direct in de praktijk kan worden uitgevoerd.

Omdat de wetenschap met rasse schreden meer leert over de ziekte van Huntington veranderen de richtlijnen constant, zo legt Veenhuizen uit: ‘Er worden aan de lopende band nieuwe onderzoeken gepubliceerd en methodes uitgeprobeerd. Wij werken hier niet alleen aan mee, we vertalen deze nieuwe kennis snel naar toepassingen in de praktijk. Op deze manier staan wij aan de rand van de kennis, wat tegelijkertijd uitdagend en interessant is. De nood is ook hoog, vandaar het tempo.’ 

Samenvloeien van zorg
Vanwege de constante vooruitgang, zowel nationaal als internationaal, kwam de gehonoreerde subsidieaanvraag van ZonMw als geroepen. Het netwerk heeft haar pijlen op volgend jaar gericht; er moet dan een stevige basis liggen voor naadloos aansluitende zorg in elk deel van het land. Allereerst wordt een kennisagenda ontwikkeld om precies die vlakken in kaart te brengen waar de kennis nog niet volledig is. Mede hiermee wil de doelgroep ook beter gaan aansluiten bij MBO en HBO; de landelijke MBO-raad heeft al aangegeven open te staan voor nieuwe lesmethoden. Op de lange termijn zullen zo in elke regio gespecialiseerde zorgmedewerkers aanwezig zijn die raad weten met de unieke zorg waar Huntington patiënten zo’n behoefte aan hebben. Veenhuizen hoopt bijvoorbeeld op een minor speciale doelgroepen, waarin de zorg voor verschillende specifieke doelgroepen kan samenvloeien. 

Hoger plan tillen
Zelf kijkt ze erg uit naar de invulling van het kenniscentrum. Met deze basis, zowel voor de infrastructuur van gedeelde kennis als voor de creatie van de kennisagenda, kan het kennisnetwerk zorgen voor een strakke aansluiting aan de internationale structuur. Binnen Europa wordt gewerkt met het European Reference Network, dit is een initiatief om zorg en behandeling van mensen met zeldzame ziekten naar een hoger plan te tillen. 

Dankbaar
Naast de toekomstdromen is Veenhuizen zich ook zeer bewust van de transitie die het HKNN de afgelopen tijd al heeft doorgemaakt. ‘Het ministerie van VWS heeft de handschoen echt opgepakt, de subsidie heeft ons de mogelijkheid gegeven om te professionaliseren, terwijl vroeger alles op eigen initiatief gebeurde. We zijn ZonMw dan ook zeer dankbaar, dankzij hun hulp zijn we in rap tempo veranderd in een stevig netwerk met een duidelijke structuur. We blijven innoveren en doorleren, en kijken dan ook gretig uit naar de nabije toekomst.'